Les soins pour les soignants : les soignants atteints de démence font face à des fardeaux

Aug 14, 2023

La prestation de soins peut être épuisante mentalement, émotionnellement et physiquement.

Kim Blackstock, résidente de Tifton, en Géorgie, ne connaît que trop bien cette lutte. Elle était la principale soignante de sa défunte grand-mère, Geraldine Patrick.

Patrick a reçu un diagnostic de démence environ six ans avant son décès en 2012, bien que Blackstock ait déclaré qu'elle avait commencé à remarquer des changements et des symptômes en 2003, après le décès du mari de Patrick.

Blackstock a déclaré que sa grand-mère avait dit et fait des choses qui lui étaient étrangères, comme des insultes et l'accuser de vol. Elle s’en souvient comme d’une expérience très douloureuse et il était difficile de ne pas prendre ces « insultes » personnellement.

« C'est ce qui m'a incité à rejoindre l'Association Alzheimer et le domaine gériatrique : m'éduquer que ce n'est pas eux, c'est la maladie », a-t-elle déclaré. « …Grâce au bénévolat, je suis en mesure de garder vivant le souvenir de ma grand-mère, de lutter pour un remède et d'informer les autres sur la maladie. Cela m’a donné un objectif et une motivation pour mettre fin à la maladie d’Alzheimer.

Les soignants mettent souvent de côté leurs propres soins pour leur proche atteint de démence ou de la maladie d'Alzheimer.

« Bien souvent, nous perdons des soignants avant de perdre des patients », a déclaré Blackstock. « Ils ne vont pas chez le médecin. Ils ne dorment pas correctement. Ils ne prennent pas soin d'eux-mêmes.

Selon le rapport 2023 de l'Alzheimer's Association, plus de 11 millions d'Américains fournissent chaque année environ 340 milliards de dollars en soins familiaux non rémunérés, ce qui pèse lourdement sur leur santé financière, physique et mentale.

Les soins peuvent consister à aider aux tâches quotidiennes, aux repas et au transport, à gérer l'administration des médicaments, à prendre le bain, à s'habiller et plus encore.

Près de 60 % des adultes géorgiens ont prodigué des soins non rémunérés à leurs proches atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre démence au cours des deux dernières années, la moitié d'entre eux y consacrant 20 heures ou plus par semaine, selon l'association.

L'impact sur les soignants : 25 % déclarent avoir des antécédents de dépression et 22 % ont une mauvaise santé mentale fréquente. Près de 12 % déclarent être en mauvaise santé physique.

Une nouvelle étude réalisée par Seniorly, une entreprise basée à San Francisco qui met en relation les familles et les personnes âgées avec des ressources via sa plateforme en ligne et son réseau de conseillers, montre que les aidants familiaux du Texas sont les sixièmes les plus épuisés du pays.

Le classement du Texas montre que 34,4 % des soignants déclarent souffrir de deux problèmes de santé chroniques et 12,6 % souffrent de détresse mentale. Le classement est basé sur des facteurs tels que les ménages multigénérationnels, la maladie d'Alzheimer, les travailleurs des soins de longue durée, le taux de dépendance selon l'âge et les problèmes de santé signalés par les soignants.

L’étude a également révélé que 23 % des soignants déclarent que leur propre santé s’est dégradée, 85 % signalent une détresse mentale et 50 % ont eu de graves idées suicidaires pendant la pandémie.

Des mesures similaires pour l’Oklahoma ont révélé que 59,1 % des soignants souffrent de problèmes de santé chroniques et 24,4 % déclarent souffrir de dépression. Environ 17,2 % seraient en mauvaise santé physique.

En outre, les femmes, qui représentent 61 % des soignants, sont touchées de manière disproportionnée. La plupart d'entre elles (75 %) sont des femmes âgées de 45 à 54 ans qui travaillent également à l'extérieur du foyer. L'étude a également révélé que les revenus d'une femme au cours de sa vie diminuent de 15 % en raison des soins prodigués.

Un stress particulier concerne les « soignants sandwich » qui doivent s’occuper des enfants ainsi que de leur proche âgé. Blackstock a eu deux enfants, âgés de 1 et 6 ans, lorsque sa grand-mère a emménagé avec eux.

Environ 33 % des soignants atteints de démence appartiennent à la « génération sandwich », qui s’occupent à la fois d’une personne atteinte de démence et d’un enfant ou d’un petit-enfant.

Mais la prestation de soins présente certains aspects positifs, a déclaré Blackstock. Parfois le patient vit de beaux moments de clarté.

« Vous passez du temps en tête-à-tête avec votre proche. Ils sont simplement différents », a déclaré Blackstock, ajoutant que les soignants peuvent apprendre des choses sur l'enfance d'un membre de leur famille qu'ils n'avaient jamais connues à mesure que leur esprit dérive vers le passé. "Vous pourriez être leur meilleure amie, vous pourriez être leur sœur, pas leur fille."